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《这里的六一静悄悄》
据统计,我国每年会有130万名先天残疾新生儿降生,其中32.5万名患儿因为家庭无力支付巨额的医药费不得不放弃治疗。另一方面,患有重大疾病的孩子也呈现出逐年递增的趋势。据北京市有关部门统计,恶性肿瘤等重大疾病已经成为北京市7岁以上儿童死亡的第一杀手。那么,这些患了重大疾病的孩子,会给他们的家庭带来怎样的影响?面对巨额的医疗费用,他们的出路在哪里呢?
乐乐,3岁,来自内蒙古乌海市,他在北京市宣武医院的神经内科已经治疗了2个月。2004年的11月底,乐乐在玩耍时手心里扎了一根木刺,谁也没有想到,这根不起眼的木刺竟然引发了他中枢神经严重的真菌感染。
李宁是宣武医院神经内科主治医生。据她介绍,乐乐感染的这种真菌在医学上被称作“外瓶霉属暗色丝孢酶菌”。这种病毒极为罕见,一般生长在东南亚地区的丛林和热带雨林中,主要发生在伐木工人身上,乐乐是国内这种病的首位患者。为了尽快消除乐乐脑子中的病毒,医院建议谷乐乐的妈妈谷秀琴使用疗效较好的进口药。但是乐乐使用的进口药一支就有900元多,一天用两支。而乐乐的父母是内蒙古乌海市的普通职工,两人的工资加起来不到2000元。为了能够凑够乐乐的治疗费用,焦急的谷秀琴和丈夫只好回到各自的单位寻求帮助。他们各自的单位连报销带捐款给谷秀琴夫妇凑够了五万块钱
根据记者的了解,从1988年开始,我国开始进行医疗体制改革。在给城市人群建立大病医疗保险的同时,也附加了城市独生子女的医疗保险,也叫做“小医保”,所谓小医保就是城市中的企业、事业单位为员工、公务员的独生子女提供的医疗保障,它基本参考成人基本医疗体系的模式,在报销医疗费用方面采取夫妻双方单位各自承担相应比例的方式,这个比例是根据员工在所在单位工作时间的长短而定,从30%到50%不等。但是国家从2003年开始就将 “小医保”剥离出去, 把“小医保”的钱每年按照一定比例发给孩子父母,这实质上把孩子排除在医保范围之外。此外,一些企业也会根据经营效益的好坏确定职工子女看病的报销比例。
在靠单位报销和捐助来的钱坚持了1个多月之后,谷秀琴再也无力支付进口药物的费用。没想到,改用国产药之后,乐乐很快就出现重度头疼的症状,CT光片上的病灶出现了增多的迹象。这时候,谷秀琴想到了媒体。
2005年3月30日,北京《娱乐信报》社会关注版刊登了这样一篇文章----《一根木刺差点要了孩子命》。文章一经发出,立刻引起了社会的广泛关注。
马子越,北京《娱乐信报》社会热线的记者。今年3月初的一天,他接到了谷秀琴打来的电话之后,立刻对此事进行了报道。信报给乐乐在一个星期内筹了十多万元钱。媒体的作用是立竿见影的。谷秀琴能给孩子连续使用进口药物了。但是仅仅2个月之后,这笔钱又快花完了,乐乐用的药又改成了国产药。谷秀琴说孩子一换药以后,就一下又吃什么吐什么,头疼,整个病房都听到,喊叫妈妈头疼啊,妈妈头疼啊,抓着床杠子,抱着孩子,就那样咬着牙,孩子都不哭。有一次他二姨来了,二姨拿手机说你给姥姥打个电话,他姥姥和姥爷从那边喊他,他虽然说不出来话,他就喊了一声姥姥,就住院这么长时间第一次见孩子流泪,拿着手机,喊了一声姥姥,眼泪就流,他心里都明白,就是说不出来话。
5月27日,谷秀琴放弃了治疗,带着乐乐离开了医院
6月1日,乐乐离开了人世。
从拿完家里所有积蓄,到向亲朋好友借钱;从回工作单位报销医疗费用、再到寻求媒体的帮助,许多患病孩子的家长走得都是和谷秀琴一样的路。在带着乐乐离开医院时,谷秀琴反复问我们的记者,如果孩子一开始治疗时就使用900元一支的进口药,是不是孩子还能坚持下来?我们的记者不知道该怎么回答这位伤心的母亲。现在在我手上有这样一组数据,说是在我国10个得重大疾病的孩子中,只有一个孩子能得到彻底的治疗,绝大部分的家庭因为无法支付巨额的费用而放弃了治疗。那么,对于这些孩子和家庭来说,还有没有更好的办法和出路?
这是一家商业保险公司的少儿重大疾病保险产品的说明书,上面把29种重大疾病纳入了理赔范围。据业内人士称,这是目前北京地区保险范围比较广的险种之一。按照这个保险产品的规定,一个孩子从出生30天后就可以参加医疗保险,条件只有一个:这个孩子必须是健康的。按照最长的交费时间30年计算,这份保险金额为10万元的保单,家长需要每年为儿童支付2900元的保费,这就好比分期存款;如果孩子得了重大疾病,就可以提前支取10万元的救命钱。表面上看,这是一份叫人放心的保险,但是记者发现,每个重大疾病后面都有一个小小的注释,注释将疾病的具体情况说明得非常具体。据记者了解,注释说明中所列的病种发生在儿童身上的几率并不高。以急性重症肝炎为例,说明书上规定,只有符合了肝脏急速萎缩、肝性脑病等4个方面的病症,才能进行赔付;但是,稍懂医疗知识的人都知道,完全符合上述条件的肝炎患者,在肝炎患儿中所占的比例还不到30%。也就是说,10个肝炎患儿,最终能够拿到赔付的最多两个。
据业内人士介绍,保险公司在儿童重大疾病保险方面的缺失,并不是一两家公司的个体行为,在目前中国市场近50家保险公司中,无论出品多少少儿重大疾病保险,内容却大多大同小异,规避风险已经成为保险公司制订产品规则的重要目的,保险公司变得不再保险,他们的集体缺失,使得很多得了重大疾病的儿童因为支付不起巨额医疗费用而错过了最佳的治疗时机
为了使得了重病的儿童能得到持续的治疗,从去年九月开始,北京市开始试行一种新的解决办法。由北京市红十字会牵头,成立了带有公益色彩的少儿住院医疗互助金,每个拥有北京户口的18岁以下的孩子,每个学年只要交纳50元钱,就可以在互助金指定的78家医院治疗,得到每学年最高8万元的住院医疗报销。而加入互助金的孩子是不需要任何健康证明的。
佟佳是宣武区红十字会的志愿者,据她的介绍,宣武区第一批参加互助金的孩子中,有15个大病的孩子,包括白血病有七例,肾病综合症一例,那有一例,还有肿瘤的有四例,还有先天性病的孩子这么三例。
在佟佳给我们的这份《宣武区互助金办公室2005年五月10日前工作情况》的说明书中,我们看到从1月到5月10号,互助金已经为184人次报销了321994.96元的住院费用,其中单笔报销最大的金额高达11966.73元。
北京市少儿住院互助金办公室主任于瑞苓说,互助金的原则就是花钱越多,少儿支援互助金支付的越多,体现一个真正对大病孩子的一个帮助。据于瑞苓介绍,在少儿住院互助金实行的第一年,参加互助金的儿童已经超过了北京市参加互助金的区县儿童总数的50%,达到了近70万人。仅2005年上半年,就已经有6000多人次的儿童得到了少儿住院互助金的帮助,但是也有一部分家长对少儿住院互助金提出了自己的看法。他们建议能不能在他们这几种疾病方面在报销的额度再上升一些。
其实北京市建立儿童住院医疗互助金的初衷,就是希望能帮助那些身患重病,但是又无力连续支付医疗费用的儿童和家庭,把过去的募捐方式变成 “大家帮助大家”的互助金。而互助金在整个运作过程中都是由红十字会具体操作。这种做法在北京并不是首创,早在1996年,上海市红十字会等机构就建立了少儿住院医疗互助金体系,9年过去了,互助金在上海的发展情况如何呢?
据上海市红十字会的负责人介绍,在9年的时间里,上海市参加互助金的近200万孩子中,用在重大疾病的孩子身上的钱达到了5400多万,大大缓解了患儿家庭的负担。而互助金成功的一个关键主要是一个规模效应,也就是说,全市180万到200万的孩子都来参加少儿住院基金,真正生病住院的孩子毕竟是少数,也就是说通过多数孩子来帮助少数孩子,也就是这样形成了良性循环。
据了解,目前除了上海、北京开始实行少儿住院医疗互助金之外,广州、武汉、长沙等城市也已经开始准备推行互助金的办法,但在我国其他省份,在这一领域还是一片空白。
如何建立一套行之有效的少儿基本医疗体系,一直以来是很多人士关心的社会问题。也许少儿互助金在一些人看来还不是尽善尽美的办法,但是在目前,少儿互助金“加入无门槛”的优势最大限度地保障了孩子的健康。这无疑为建立完善的少儿基本医疗体系提供了很好的经验。在成人医疗保障体系日益完善的今天,我们不能对孩子的基本保障存在与否抱着视而不见的态度,因为孩子是未来、孩子是希望,我们希望能看到越来越多的孩子健康地成长,无忧无虑地度过每一个快乐的六一儿童节。