每天早晨叫女儿起床后，浙江嵊州的朱阳（文中患儿家长均为化名）都会去厕所看看女儿的尿液。他说，因为孩子患有肾结石，尿液泡沫很难散去，他总盼着有一天再也看不见这些泡沫。
这个习惯他已保持了5年。
每月看到检查单就难受
2008年9月，三鹿婴幼儿奶粉受三聚氰胺污染事件披露，多种奶粉被检出三聚氰胺超标。据卫生部当时的统计，截至2008年12月2日，全国累计报告因食用问题奶粉导致泌尿系统出现异常的患儿共29.40万人。
朱阳回忆，当年孩子3岁，从2岁时开始吃施恩奶粉，随后的一年就一直发生抽筋，一吃施恩奶粉就发烧，还曾经因为高烧被送到医院抢救过两次，类似症状在断了施恩奶粉后便不再出现。在电视上看到施恩幼儿配方奶粉被检出三聚氰胺含量超限百倍，并导致儿童患结石后，朱阳似乎想到了什么。
不出意外，看到报道后的第二天，朱阳带孩子去医院做检查，发现肾脏中有三颗结石。
2009年，本报曾报道，号称“100%全进口奶源”的施恩奶粉，实际奶源来自山西。而朱阳却花费上万元，为女儿购买这种“进口奶粉”。
朱阳的生活也从此被改变了。他开始带着孩子四处寻医问药，但医生告诉他，除了让孩子多喝水，没有别的办法。他还曾找到一个看肾病很有名的老中医，看了半年，花了1万多元，最后老中医告诉他，其他肾炎都可以治，但这个病看不好，没办法。
“我就想不通为什么只有我的女儿看不好。”朱阳对《第一财经日报》记者说，不去想这个事情的时候没事，但每个月带女儿去医院检查，一看到化验单上的pH值不达标就觉得心里难受。
这些年，朱阳为女儿花了近3万元的治疗费。在放弃药物治疗后，为了改变pH值，他每天看着女儿喝白开水和柠檬水。他说女儿特别不喜欢喝柠檬水，小时候一闻味道就反胃，但孩子现在快9岁了，可能知道自己有病，也就开始慢慢接受，每天很自觉地喝一杯。这让朱阳看着很心酸。
“当时真没想到，自己的孩子会发生这样的事情。”朱阳说，现在孩子还小，肾里面毒素不多，他很担心孩子长大后受影响更大。
“唉，我还是幸运的，比我家孩子严重的也有，我只能这样安慰自己。”朱阳说，他以前在一个结石宝宝家长QQ群里得知，有些孩子的肾已经衰竭了。
再也不碰任何带奶的东西
“我知道她爱喝牛奶，但是她没得喝，只能眼巴巴看着别人喝。”当记者问朱阳，他女儿现在是否还喝牛奶时，声音有些低沉的朱阳忽然以极快的语速响亮地答道，“咿，不喝，什么牛奶都不给她喝，带奶的东西都不碰！”
同样的问题，河南鲁山县的郭彩云也是同样的回答。她说，她6岁的儿子特别爱喝牛奶，看见人家喝就想要，但她从不给他喝。
郭彩云不让儿子喝牛奶的习惯，同样始自2008年。当时孩子1岁多，食用的一直是郭彩云从县城超市买来的三鹿奶粉。当时郭彩云的印象是：“价位不太高，牌子也挺大。”
但就是这个“大牌子”让她震惊了。在电视上看到“三聚氰胺”事件报道后，郭彩云开始回想，尿频、经常发烧，这些不都是自己孩子的症状吗。
郭彩云赶紧带着孩子到县城医院，B超检查显示，孩子已经患有肾结石，13×5毫米大小。当时全家非常意外，医生对郭彩云说，没见过这么小的孩子有这么大的结石，建议她带孩子去郑州市儿童医院。随后，郭彩云带着孩子，在医院住了22天。
彼时，三鹿结石宝宝的新闻已铺天盖地，孩子的白细胞数量已经远高于常人，出现了呼吸道感染。郭彩云的家庭，就此成为了三鹿奶粉的受害者。
由于孩子还小，加上结石病没有明显症状，和很多家长一样，郭彩云只是定期带孩子去医院做检查。去年检查了一次，费用在三四百块钱上下，医生对她说，现在治疗意义不大，以后的情况现在也说不好。
现在，郭彩云发现孩子淋巴结肿大，肝功能和肾功能有两样指标不正常，另外就是体型偏瘦，6岁了才30多斤。有时，别人会叫她的孩子“瓷娃娃”。这让郭彩云很难接受。
“2000元赔偿实在太少了”
殃及婴幼儿健康的“三聚氰胺”事件，成为2008年不少家长的一场噩梦。
2008年12月，有关部门曾就婴幼儿奶粉事件的赔付问题召开专题会议，对整体赔付方案进行部署，22家责任企业共需拿出资金11亿多元，其中9亿多元用于患儿的现金赔付，2亿元用于设立医疗赔偿基金。
当时，多家媒体报道的“结石宝宝”的政府补偿标准是：死亡病例补偿20万元，重症病例补偿3万元，普通症状补偿2000元。
2009年2月时，北京市劳动和社会保障局公布了由人力资源和社会保障部、卫生部、中国保险监督管理委员会三部委联合下发的《关于做好婴幼儿奶粉事件患儿相关疾病医疗费用支付工作的通知》（下称《通知》），为保障因食用含三聚氰胺婴幼儿配方奶粉而患病婴幼儿的权益，由对此次事件负有责任的企业出资建立患儿医疗赔偿基金，并委托中国人寿保险股份有限公司代管，对患儿急性治疗终结后到18周岁以前可能发生的与此相关的疾病给予免费治疗。
《通知》同时称，只有在发生与食用含三聚氰胺婴幼儿配方奶粉而致泌尿系统结石相关的疾病，比如残留结石及其合并症、结石梗阻后遗疾病、肾衰及其合并症、术后合并症、尿路上皮癌等，可在儿童医院、妇幼保健院和二级以上综合医院进行治疗。
“治疗大概花了1万多元，有一天有个人打电话让我去一个宾馆领钱，我去了后发现有卫生局的人，也有协会的人。”郭彩云回忆说，2009年，相关部门通知她去领取结石患儿赔偿金，当时排了很长的队，排到跟前时，她听到好多家长议论，说赔偿金额是2000元。她觉得太少了，没有领，直接回家了。
郭彩云称，此后每年都有自称经信委的人打电话给她，要她去领钱，她都回答说金额太少，不领。
“现在过去时间太久了，维权也找不到人了，只是心里得不到安抚。”郭彩云一边哄孩子去看动画片，一边无奈地对记者说道。
而重庆的李丰是一个7岁男孩的父亲，他也没想到，5年前花几万元给孩子购买的高档奶粉，竟然让孩子得了病。为了给孩子排石，他曾求助中医，甚至用过乡下的土方子。
李丰也没有领那2000元赔偿金，他说他“肯定不会要”，孩子患病后，除了这2000元外，没有得到其他任何补偿，唯一一次“报销”经历，是家长们组织给他捐助的一笔检查费用，时间是前年，金额约300元。李丰告诉记者，那是家长自发组织募集来的捐款，主要来自民间或是经济条件较好的家长，总共也没募到多少钱，大概几万元的样子。
“我希望政府牵头成立一个基金，解决孩子们眼前这些实际问题。”李丰说道。
同样没有领取2000元赔偿金的，还有朱阳。他对记者说，他觉得2000元赔偿金没什么意义，他认为有意义的，是给孩子未来提供保障，如国家牵头成立一个医疗研究小组，专门跟踪治疗那些患儿。
指定报销热线称不知情
关于婴幼儿奶粉事件医疗赔偿基金管理及支付情况，中国乳制品工业协会（下称“乳协”）曾于2011年5月底发出一则通报，称三鹿婴幼儿奶粉事件发生以后，其协调有关责任企业出资筹集了总额11.1亿元的婴幼儿奶粉事件赔偿金。
该通报称，截至2010年底，已有271869名患儿家长领取了一次性赔偿金，由于信息不准确或不完整查找不到，“目前还有极少部分患儿家长没有领取一次性赔偿金”。
关于2亿元医疗赔偿基金的设立，乳协在上述通报中这样介绍：“经卫生部组织医学专家反复论证，认为婴幼儿的泌尿系统再生能力强，奶粉事件患儿治愈后将来发生相关疾病的几率很低，但尽管如此，责任企业仍本着对患儿身体健康高度负责的态度设立了这笔基金。患儿在急性治疗结束后一旦发生相关疾病，经儿童医院、妇幼保健院和二级以上综合医院诊断，就可以凭上述医疗机构出具的证明报销医疗费。”
关于基金的管理，乳协在通报中称，赔偿资金委托中国人寿代为管理，自2009年7月31日基金正式启动至2011年4月30日，中国人寿累计办理支付1794人次，支付金额1048万元，基金银行账户余额1.92亿元（含利息及2011年当年由中国人寿垫付但未划账金额）。
上述通报还写道：“为做好基金的管理和支付工作，中国人寿对基金实行专户管理，专款专用，配备了专职人员，制定了相关业务、财务管理办法，开发了专门的信息系统，设立了95519专线电话指引，做到规范管理，周到服务，方便患儿相关疾病医疗费用的报销。”
昨日，记者拨打中国人寿95519热线进行问询，接通后却并未听到有关赔偿金的“专线电话指引”。在接通人工服务后，当记者问及家长如何在此申请补偿金时，客服人员回答：“不太清楚公司有这个职能。”
“毒奶粉事件后，公司专门成立了一个服务小组，但现在不知道这个小组是否还存在。”随后，该客服人员解释说，当时他还没有入职，而入职时，中国人寿也未将该职能告知员工。
“这件事给家长的阴影太大，企业不能好了伤疤忘记自己曾经对人的伤害。”对于补偿，业内人士认为，三聚氰胺事件后，国家和企业对结石患儿实际的补偿方式存在“一刀切”的嫌疑，似乎有种“匆匆了事”的感觉，没能从精神上给事件受害者带来足够安慰。另外，他认为，2000元的一次性补偿标准过低，且发放未及时公示，资金管理透明度不够。
“这么大的事情才过去5年，不能把它丢在一边遗忘掉。”上述业内人士说。
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