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4月17日是世界血友病日 儿童医院为患儿家长培训护理知识———
本报讯 今天是世界血友病日，中国血友之家下午1时将在北京市儿童医院为儿童患者的家长培训日常护理知识。
北京目前约有血友病患者600人。
据了解，血友病最常见的就是剧烈的疼痛，当身体出血的时候，因此必须常年注射芬太尼、吗啡、杜冷丁之类的麻醉药品止痛。
北京儿童医院血液科副主任医师吴润晖称，为血友病患者呼吁建立相应的医保政策非常关键。
患者：高额药费难应付
33岁的关涛，因血友病导致下肢残疾，只能生活在轮椅上。
他没有工作单位就意味着他的所有治疗费用都是自行负担。
关涛算了一笔使用凝血因子的账：按照足量治疗来说，一次用药量是1000单位（1300元），一个月至少要用4次就是5200元。
关涛说：“绝大多数血友病患者都是幼年发病，受教育程度低，许多人的职业无保证，因而无投保资格，这笔费用都要自行负担。”
医生：纳入医保是关键
北京儿童医院血液科副主任医师吴润晖称，为血友病患者呼吁建立相应的医保政策非常关键。我所见到的因经济困难放弃治疗的例子太多了。而在法国，所见到金发碧眼的血友病孩子们都是活蹦乱跳，根本没有残疾人，这是得益于完善的医疗保险制度，他们定期都可以免费领取到凝血因子。
关键词：血友病
血友病人因体内缺乏某种凝血因子而经常发生内出血，发病时出血不止。
（ 责任编辑：骆祖金 ）
