求生的力量

　　这是一个不幸的群体。他们，本来可以享受着大好的读书时光，憧憬着美好的未来，但，正值青春年少，命运，却捉弄了他们。“血液病”，这个可怕的名词，突然渗透到了他们身体里的每一个骨缝、每一根血管里；病床、药物、骨髓、配型、造血干细胞，这些词汇如影随形。

这时，生命的价值，在他们的心中尤为可贵；求生的欲望，是他们对抗病魔的唯一动力。

　　记者：如果是将来治好了以后，你最想干什么事情？

　　王秋月：继续上学。

　　王秋月，北京市平谷区一名成绩优秀的高中生。

　　秋月的母亲：骨穿结果一出来就是这毛病。当时我也不知道这个病是怎么不好瞧，我对这病也不懂，回来反正这医生说，他说这个病挺可怕的，就是他说你准备这个，有心理准备吧。

　　秋月的父亲：当时跟瘫了一样，很长时间没缓过神来。

　　四月，一个春暖花开的季节，本应该是秋月坐在教室里，准备高考的时候，而这名18岁的花季少女，却于去年5月份被确诊为再生障碍性贫血。再生障碍性贫血，简称再障，是血液病当中造血干细胞病的一种，而秋月得的是“急性重型再障”。

　　秋月的父亲：再障，哪知道再障是怎么回事？医生说，是慢性的比较说还好一点，他说这个急性的还是重症，跟我一说，就是说这个病吧，就是死亡率特别高。

　　记者：等病好了以后，你自己最想做什么，还是继续去读这个专业是吗？

　　何雷强：那肯定的，我喜欢这个专业，我一定要读下去。

　　何雷强，河南司法警官学院的一名大专生。

　　何雷强：做了骨穿，一看是这种病，白血病。

　　何雷强的母亲：现在这孩子一病，我也找不着，把全部都打乱了，什么都打乱了。

　　何雷强：当时接受不了，我现在正年轻呢，正在上学，好像天塌下来了。

　　做一名威风凛凛、行侠仗义的警察，是何雷强从小追求的梦想，而去年9月份的一次诊断打破了这个梦想，他被确诊为急性髓性白血病。急性髓性白血病，也是血液病当中造血干细胞病的一种。何雷强这次与母亲是专程从河南来到北京的血液病专科医院进行检查，寻找治疗方案的。

　　何雷强的母亲：我没有想到儿子得这种病，确实是，真是不知道怎样去面对这个现实。

　　何雷强：反正是害怕也不行，你得面对这个现实，你应该面对，永远面对这个现实。

　　“你得面对这个现实，你应该面对，永远面对这个现实”，当血液病悄无声息地侵蚀着这两个风华正茂的年轻人的身体的时候，在一度的悲伤和消沉之后，他们惟一能面对的——只有治疗。而北京市道培医院移植病区主治医生王静波告诉他们，治疗这种疾病的最好方法就是做“骨髓移植”手术，把新的“造血干细胞”移入体内。

　　王静波：造血干细胞，就像一粒种子一样，就像种子撒到地里一样，撒到地里以后让它长出庄稼来。那么血液病呢，白血病或者再生障碍性贫血，它是造血干细胞，它本身的造血干细胞出问题了，就是它本身那个种子出问题了。所以我们要把它换掉，换一种，让这一种重新长出好的细胞来，重新长出好的庄稼来。

　　王静波，北京市道培医院移植病区主治医生，她十分清楚秋月和何雷强的病情。她介绍说，一般做“骨髓移植”手术都面临着两大难题：一是要找到合适的造血干细胞，二是要负担高昂的手术和治疗费用。

　　根据中国红十字会的统计，目前中国共有血液病患者400多万人，其中等待骨髓移植的患者将近100万人，而能够找到合适的造血干细胞配型的几率仅有十万分之一。那么，王秋月和何雷强的骨髓配型能否找到？全国近100万患者的骨髓配型又将从何而来？

　　秋月的母亲：当时我们是，我们那个老二给配型没配上，回来我们两口子，因为我们俩想给配型的，我们俩想给配型，后来结果一出来，还是没配上，又失望了，又找这供者。在那个中华骨髓库那边那个工作人员也说，他说，你这都是搁着吧，准不定是多少天，有些十年八年才找到呢，有的找了找不着。

　　要在十万分之一的几率里，找到合适的配型并不容易，对于大多数患者来说，他们能做的，只有等待。而对于“阳光男孩”刘正琛来说，等待不如行动。

　　刘正琛：一开始在医院的时候医生说，就是对我这种类型，就慢性粒细胞白血病，最惟一的治疗方案，也是最好的治疗方案，惟一能够治愈的方案，就是骨髓移植。

　　2001年底，正在北大光华管理学院攻读硕士学位的刘正琛，不幸被确诊为慢性粒细胞白血病，这种白血病属于血液病当中造血干细胞病的一种。当时医生的建议也是做骨髓移植手术，而要做骨髓移植的话，首先要找到与自身相匹配的造血干细胞。

　　刘正琛：在当时的时候，中华骨髓库其实规模还挺小的，只有两万多人（资料），当时我就想，他们已经做了九年了，还是两万多，万一我要是光等着，自己什么都不做的话，万一再过九年，还是这么多，那怎么办？所以也是当时就是一个很简单的想法，就是说，去帮助自己，也帮助所有患者。

　　既为帮助自己，也为帮助别人，2002年，刘正琛成立了阳光骨髓库这一民间组织，开始搜集捐赠者的资料和血型，供血液病患者查询。而在阳光骨髓库成立之前的9年，隶属于卫生部旗下的中国红十字会已经建立了中华骨髓库。但是在当年，中华骨髓库的职能体现得并不突出，用中华骨髓库主任洪俊岭自己的话说，就是“有其名而无其实”。

　　洪俊岭：1992年中国红十字会决定要做这件事，这个要建库是非常非常复杂的一件事，特别是资金上的需要非常大，资金结构，没有这个，基本上啊不可以谈，谈不起来这个事情。

　　因为资金和技术的问题，中华骨髓库9年来一直有名无实，成绩平平。直到2001年，在资金和技术全部到位后，中华骨髓库才重新运转起来。

　　洪俊岭：再启动以后，因为国家对这件事情的重视，民众对这件事情的支持、了解和参与，这几年里头大概有五六年了吧，现在基本上发展得还比较健康，从基本上这个库里没有什么数据，到现在有55万的数据。

　　从无到有，从两万到55万，中华骨髓库的捐赠者队伍在不断壮大，而且呈逐年递增的趋势。虽然55万人的资料，对于等待骨髓配型的近百万需求者来说，还远远不够，但是这种方式已经解决了很多患者的难题。

　　记者：那么当时成功移植的有过多少例？

　　洪俊岭：最初的时候，库容量小，而且影响也小，知道它的人也不多嘛，这样，在2003年之前，一共合起来大概也就几十例而已了。后来这几年，就基本上就是每年都100例、200例，到现在一共是600多例移植。

　　记者：其中成功的有多少例，我们能统计吗？

　　洪俊岭：能统计，这个我们的统计基本上是一年以上的存活期是60%以上的。

　　600例的移植手术和60%的一年以上存活期，这两个数字虽然很小，但是它们足以说明中华骨髓库存在和继续发展下去的意义。洪俊岭说，随着捐赠者人数的逐年递增，其实寻找造血干细胞的来源，已经不是大多数患者遇到的最大难题了，那么，这些患者遇到的最大难题又是什么呢？

　　秋月的母亲：我们这还真是幸运的，几个月就能找到。在那个1月25号吧，中华骨髓库就通知我们说供者找到了，当时接到这电话是特别地高兴。回来一放下电话，又愁这钱。

　　一边在等待配型，一边在维持治疗的六个月里，秋月家里的积蓄和借来的二十多万元全都花光了。如今想到手术费，一家人愁得不知该如何是好。

　　秋月的母亲：手术费是，她这个做移植是三四十万吧，等是出来排异，就是不止了。

　　为了给女儿治病，秋月的父亲四处奔波借钱，甚至给人下跪；秋月的母亲，被医院的欠帐单催得差点跳楼；而秋月自己，曾经想过结束自己的生命。

　　秋月的母亲：她那个遗书是什么时候写的，我也不知道。

　　记者：她都写了什么？

　　秋月的母亲：妈妈，当我要离开的时候，把这个都是身上所有能捐的全要捐出去，一提这事我浑身哆嗦。

　　秋月的父亲：我真就是扇我自己嘴巴，我没能耐，一个孩子救不了，一个特无助的感觉。

　　秋月的母亲：我就想走到那楼顶上，我想我就跳下去了，我也救不了孩子了，我瞅着又揪心，哪哪儿全出血。正在用药时候，我也救不了她，我没脸面对孩子了！好好的人，谁想走绝路，我要是有钱，我愿意把孩子治好。

　　何雷强的母亲：他是老二，一个姐姐去年考上郑大没上，郑州大学没有去报到。

　　记者：没有去报到，是因为他得病了？

　　何母：就是因为他得病，没有去报到。

　　何雷强：我得这个病需要花钱，每一个疗程都最少需要四千到五千吧。

　　从去年9月份发现病情到现在，何雷强一直在当地医院接受化疗，目前，治疗的费用已经花掉了家里近十万元的储蓄。如果再进行骨髓移植手术的话，又是一笔不菲的费用。

　　何雷强的母亲：大夫说最少就得要20万，我这个钱我从哪里来，我也不知道这个钱该怎么办？

　　何雷强的母亲说，这次从北京回到河南后，家里就开始为孩子筹钱准备手术。

　　何雷强的母亲：我打算把家里边房子卖掉。如果说把家里什么都卖了，如果能救孩子，我也要救孩子。你像这个孩子，你不给他治怎么办呢？

　　活下去，一切都是为了生命的延续，他们，没有被病魔吓倒，却差点被金钱打垮。在记者接触的很多血液病患者的父母当中，他们都表示情愿倾家荡产为孩子治病。但是，其中又有很多即便是倾家荡产了，却也很难添满血液病治疗费用这个大窟窿，对于绝大多数患者家庭来说，血液病的治疗费用就像一个无底洞一样，让他们望而生畏。可怜天下父母心啊，他们该怎么办？躺在病床上的患者又该怎么办？

　　【首都机场捐款现场】

　　这是3月底发生在北京首都机场出租车停靠站里的一幕。这是由“的士爱心基金”组织的一次捐款活动，他们在为病床上的秋月募捐手术费。

　　【首都机场捐款现场】

　　秋月的父亲，王进有，是一名出租车司机。这次“少抽一包烟，救救的士女儿”的活动影响很大，在这次活动的带动下，王进有所在的出租车公司，中国青少年发展基金会，以及社会各界都在帮助秋月。一个星期后，共30万元的捐款摆在了王进有的面前。

　　在社会各界的帮助下，秋月的手术费终于在找到配型后的两个多月后凑够了，但是，这笔钱对于秋月的病情来说，似乎来得有些晚。

　　王有进：就是浑身，全是那个紫点，米粒就是那个，还口腔，就是往外，牙龈往外渗血。

　　王进有描述的是秋月去年5月份的症状。

　　王静波：她全身广泛出血，表现的是全身皮肤，然后肠道、然后双眼球结膜、口腔出血。

　　王静波描述的是秋月今年3月份刚入院时的症状。前后相差近一年，秋月的治疗因为钱的原因而断断续续，病情越来越重。

　　王静波：来第三天，第四天，病人就出现一个高热、寒颤、败血症，现在表现的是血小板输入无效，现在血小板只有两千。

　　记者：正常人是多少？

　　王静波：正常人十万，她只有两千，所以她容易发生大出血，或者容易发生重要器官的出血，比如脑出血。

　　王静波介绍，秋月的病情很危重，即使做移植也是在冒着极大的风险。

　　王静波：因为她现在情况不是特别好，随时都有生命危险，我们已经给他们家交待，病人下病危通知书了，因为这个病人来得太晚了。她得病一年多，如果她早期做移植，情况不会像现在这么惨，现在各个器官功能也很差。

　　4月13日和14日两天，是秋月做移植手术的日子，祝她好运！

　　在记者截稿的时候，正是秋月要进仓手术的时候，我们希望手术成功，我们祝福秋月。与很多血液病患者相比，秋月是幸运的，因为有很多人在帮她，才让手术得以进行；而与大多数血液病患者一样，秋月又是不幸的，因为费用的原因，她的病拖了整整一年。除了秋月，到底还有多少血液病患者找到了相配型的骨髓，却因看不起病而耽搁着？社会捐助解决了秋月一个人的问题，但它能否解决所有患者的问题呢？

　　在中华骨髓库患者服务中心，黄部长给记者提供了一些详细的数据。

　　记者：这些都是什么文件？

　　黄部长：这每一个夹子都是一个配型成功的病人。

　　黄部长介绍，这里一共有6000多份配型成功的病人资料，但其中进行了手术的仅有600多例。

　　记者：那就是说，还有90%没有做，他配型成功了，但是没有做手术？

　　黄部长：这个90%呢，是一个历年的累加的一个数字了。

　　记者：那你分析这个没有做手术，这原因主要是哪几方面呢？

　　黄部长：根据我们的接触，原因是非常多的，有这个患者病情的原因，有这个经济的原因，各种各样其它的一些原因都会有的。

　　记者：那么这个患者病情和经济原因，是不是占主要的部分呢？

　　黄部长：应该是这样。

　　一部分患者因为病情的好转或恶化这种主观条件的变化，可能不适合做手术，也就用不上相应的配型了，这一点无可厚非；但是，还有一部分完全是因为高昂的医疗费用而放弃治疗或者在一天天的等待与无奈中消耗着生命，这种客观条件的缺失，是让人难以忍受的。对于这一点，洪俊岭也深有体会。

　　洪俊岭：有时候那工作非常非常艰苦，那好，最后把工作做下来了，一切都顺利了，再跟临床上一交涉，你管我们要的这份造血干细胞，我们也把志愿者那边已经动员好了，他说对不起，我们不能要了，因为这个病人他交不起这份钱。甚至有的连高分辨都做了，体检也做了，那些因为钱，跟将来他做移植的钱，几十万在等着他，最后可以前功尽弃，这种情况是非常多，所以我们也挺痛心的。所以现在我自己觉得，就是这个库建成一定规模了，怎么更好地使用这个库，让民众都能使用起这个库来，倒是成为现在的一个问题的核心了。

　　洪俊岭介绍，光建骨髓库还远远不够，为了能真正帮助血液病患者解决看病的费用问题，中国红十字会已经有所行动。

　　洪俊岭：你比如说现在的重庆红十字会，比如说青岛红十字会，我们就觉得非常好。他们就是这样的，就是把这个工作做成一个链条了，不是做成一块，你做成一块解决不了问题，那做成一个链条什么呢？好，因为我们红十字会已经有了中华骨髓库，也就有这个资料库可以给病人提供服务了，对不对，那我知道后边病人可能还要花费用，于是他们建立起一个专门的基金。

　　洪俊岭说，这项基金是专门用在已经找到合适配型、但是却做不起手术的血液病患者当中的，并且这项基金已经在当地发挥了很好的作用。

　　洪俊岭：我最近有数字表明，你像这个重庆红十字会，他们在2005年开始启动了这个工作，已经捐助了几百例，几百个人了，最近辽宁红十字会，他们大概都准备要这样做。我想全国各地都这样做起来以后，那你看结果你能知道，那很多的过去看不起病的病人，他就能够有机会，这样子能使我们红十字会做中华骨髓库的这个基本初衷能够实现。

　　目前，中华骨髓库和几个城市的红十字会的专项基金绑在了一起，继续做着医疗扶持和经济扶持相结合的链条工作。他们打算把这个链条拉得更长，把更多的地方链接进来，解决更多患者的难题。我们相信，这项链条工作如果能做好的话，可以解决上百、上千、甚至上万患者的难题。但是，仅仅依靠公益组织的力量，能否从根本上解决400多万血液病患者的经济难题呢？

　　对于这个问题的答案，有着五年“阳光骨髓库”工作经验的刘正琛，做了一个简单的计算。

　　刘正琛：一个患者，假如按照30万来算，如果你想帮助30个患者，差不多就要900万，对吧，那么想帮助300个患者，就要接近一个亿，就得9000万。然后据我所知，到目前为止，中国这些民间组织里面，一年筹款能够上亿的，可能是屈指可数的几家。就算你四五家这样的公益组织，把所有的钱都去支持白血病患者，可能一年也就资助几千人。

　　去年募集到1.9亿元资金的中国青少年发展基金会，曾经给秋月捐助了9万元手术费。对于这个问题的答案，青基金会副秘书长汪敏做了一个实质性的总结。

　　汪敏：非盈利组织的领域在哪里，就是叫做市场失灵、政府失灵，也就是说，当你的政府的，还不能够涵盖的一些领域，政府职能，然后，当你在市场内占的一块还不太起作用一个领域，那么是非盈利组织重点的工作领域。实际上，公益永远都只是一个政府的一个补充。

　　既然社会捐助和公益组织的帮助并不能从根本上解决绝大多数血液病患者的经济难题，那么，究竟什么才是解决问题的根本？对于这个问题，刘正琛和汪敏有着共同的看法。

　　刘正琛：如果说要想有一种制度化的方式把这个问题全部解决的话，我觉得这个还得依靠，就是说医疗保障体系，得是这种，怎么说呢，就是略带有强制性的这样的医疗保险体系，或者说社会保障体系，才能够比较有可能来解决这样的问题。

　　汪敏：作为我们来说，我觉得让更多的人能够享受医保，让更多的病都能够纳入到医保的范围内，是我们的期待。

　　看病贵的问题应该由健全的医疗保障体系来解决，这不仅是刘正琛和汪敏两个人的呼声，这还是众多患者和家属的呼声，更是人民群众的呼声。

　　记者：她没有医保吗？

　　秋月的母亲：什么也没有。

　　记者：有没有在老家上过医保？医疗保险？

　　何雷强：我们这今年开始的是新农村合作医疗。封顶才一万块钱。

　　记者：你们交了多少钱？

　　何雷强：交了10块钱，每个人10块钱，在医院用药花了将近5000吧，去报了1000多块钱。

　　何雷强所入的农村合作医疗保险，虽然也能报销部分费用，但这部分费用与他治疗白血病这样的大病所花费的费用比较的话，简直就是杯水车薪。但令人兴奋的是，从今年4月1号开始，北京市将造血干细胞移植纳入医保范围，接受造血干细胞移植治疗的市民可以报销部分费用；而在北京市出台此项政策之前，上海已在去年的7月15号开始，将造血干细胞移植治疗纳入了上海市基本医疗保险支付范围，造血干细胞移植病人的自担医疗费用可以减少1/3到一半，具体金额可以达到5万到12万元。

　　洪俊岭：这就是一个非常好的信号，对吧，如果要是这样子的话，继续做下去的结果是什么呢？一个一个的城市，一个一个省，都把它加上去了，病人他受益，我们的库就会越来越忙活起来了。

　　刘正琛：其实，我想这是一个非常非常好的一个进展。可是呢，怎么说呢，就是还有很多患者，他们就是没有被医保所覆盖，然后而且很不幸，就是说，这些患者数量又是特别多的。

　　刘正琛的担心并不是没有道理，虽然农村合作医疗已经覆盖了中国广大的农村地区，但是一些更为细致地医保措施并没有完全覆盖，而没有被覆盖的这部分人正是中国人口中的绝大多数。

　　一个人患上血液病，是不幸的；而如果在找到骨髓配型后，却因做不起手术、看不起病而放弃治疗的，那是不幸中的不幸。在这个时候，一个病人的求生力量能有多大？如果没有社会的捐助，没有公益组织的帮助，那些不幸中的幸运儿能否有生的希望？

　　而北京和上海针对造血干细胞移植手术的相关医保举措的实施，恰恰给了那些不幸的人以生的希望。我们期待，这样的希望会普及到全国，让全国近百万等待移植的血液病患者有病可医。