来源：中国经济时报
“这是中国最成功的艾滋病救助模式”
——河北邢台艾滋病救助模式发展纪实
编者按：
今天是第２２个世界艾滋病日，主题为“遏制艾滋，履行责任”，目标是加快落实保护人权和艾滋病预防、治疗、关怀和支持普遍可及。
根据《２００９年艾滋病流行报告》的最新数据，至今，全球大约已有６０００万人感染了艾滋病病毒，２５００万人死于艾滋病相关疾病。截至今年１０月３１日，我国累计报告艾滋病感染者和病人３１９８７７例，其中艾滋病病人１０２３２３例，报告死亡病例４９８４５例。１１月２４日，联合国发布《２００９年全球艾滋病流行报告》，相关评估结果显示，到今年年底，估计中国存活的艾滋病感染者和病人达７４万人。
四年前的今天，本报刊发首席记者王克勤历时数月、三赴河北邢台采写的４万多字调查报道《河北邢台艾滋病真相调查》，掀起了对邢台艾滋病患者进行救助的序幕。
此后，在社会各界的关注和努力之下，邢台创造了一种感染者自救、媒体关注、政府救助、全社会参与的艾滋病救助模式。今天，邢台艾滋病救助模式成为河北乃至中国艾滋病救助典范。联合国艾滋病防治规划署评价称：邢台是目前中国艾滋病领域救助最成功的地方。
在第２２个世界艾滋病日到来之际，中国经济时报记者又一次走进邢台，探访、回顾这一艾滋病救助模式的破冰和发展之路。
■见习记者 屈一平
“我喜欢长头发，这样很好看。”
１３岁的小姑娘甜甜（化名）开心地对记者说。
１１月２９日，中国经济时报记者走进河北邢台沙河市册井乡张沟村甜甜的家里。四年前，本报刊发的《河北邢台艾滋病真相调查》让很多人记住了８岁的她，因输血感染艾滋病的母亲病逝前，“狠心”剪断了她的小辫。
如今，１３岁的甜甜上七年级了，她的头发披到了腰际，和她的长发一样成长起来的是河北邢台关注艾滋病的救助模式，从无到有，从雏形到成熟。
“以前我们以为一说话就会传染，现在我们村里都知道说话不会传染了。”
沙河市柴关乡的艾滋病感染者杜丽（化名）为自己终于可以和本村的村民在一起说话而高兴。
尽管，村里的红白喜事还是会“遗忘”了这些艾滋病感染者，然而，艾滋病救助，这一温暖正在融化着坚硬的冰层，这是一个长达四年的破冰旅程。这是一条自助而后他助，自救而后他救，以自助谋他助，以自救谋他救的邢台艾滋病救助模式之路。
２００６年１月８日，一个具有里程碑意义的日子。
随着２００５年１１月３０日《中国经济时报》八个版面刊发长达四万余字、由九篇系列调查报道组成的《邢台艾滋病真相调查》一文，邢台艾滋病问题全面浮出水面。
这一天，应各界倡议，由本报发起，众多律师、学者及各界人士共同参加的“救助邢台艾滋病感染者研讨会”在北京召开。
也是在这一天，在研讨会的倡议下，邢台第一个艾滋病感染者的民间自救组织“邢台关爱互助小组”在北京成立。作为一种全面救助的艾滋病救助模式的践行者，邢台开始了破冰之旅。
成立关爱互助小组
“权利喊出来了。”
１１月２９日，河北邢台沙河市张沟村村民、邢台艾滋病感染者的民间自救组织“关爱互助小组”组长张记录这样总结成立小组以来最大的收获。
四年前的２００６年１月８日，以“关爱、互助、自救”为宗旨的民间自救组织“关爱互助小组”在北京成立。邢台艾滋病感染者及家属代表刘显红、王军（化名）、张记录成为小组的核心成员，组长由张记录担任，副组长为刘显红、王军。确切地说，他们既是当地医院的受害者，也是敢于维护自身权益和艾滋病群体权益并在这条路上走了很久的抗争者。
成立之初，拥有４０多名组员的“关爱互助小组”机构完善，包括小组监督委员会、小组成员、总协调员。小组日常运作事务由小组常设机构负责，实行组长负责制。其职责包括接受社会各界捐助、成员之间的日常联络、法律维权的协调事务、疾病防治的事务、社区建设等等。小组的监督委员会设秘书长，秘书长负责委员会事务协调。总协调员作为监督委员会、小组与社会各界的事务协调者，不干涉小组具体事务。小组成员权责分立，组长张记录拟定工作方针、制度等常备程序，交由小组负责人会议集体通过，由秘书长报监督委员会审核。副组长刘显红负责财务收支，其余副组长根据具体事务分工。
长期致力于邢台艾滋病救助的邢台中心血站工作人员李黔冀，成为该小组的总协调员，他亦是给本报最早提供邢台艾滋病线索的举报者。
“我们主张我们的权利，成功或者失败，我们努力过了。”
２００６年底，加入到“关爱互助小组”的艾滋病感染者、邢台沙河市册井乡村民陈红（化名）向本报记者讲述了自己当初加入该小组的初衷。
开展自我救助
“关爱”是“关爱互助小组”第一要义。
为了让更多的感染者找到自己的“家”，结束长期的“隐形生活”，关爱小组成立后的第１７天，发起了第一次“自救”的呼吁。
２００６年１月２５日，也即当年春节前，关爱小组在邢台组织召开了“邢台艾滋病感染者自救会议”。来自邢台各县区的４０多位感染者及其家人，平等交流，互诉生活的艰辛、病痛的折磨之苦，倾诉维权过程中的遭遇，分享经验，总结教训，相互安慰，共树信心。在这次会议上，全体感染者对小组进行了一次公开的选举，并正式成立了全邢台地区的感染者关爱机构；也是在这次会议上，小组向每个到会感染者家庭转送了来自社会各界的捐款及部分物品。
正是在这次会议上，邢台沙河市辛庄村艾滋病感染者申英（化名）第一次了解到艾滋病传染的三个途径，了解到像她一样因输血感染了艾滋病毒的感染者，有权利拿起法律的武器，为自己讨个公道。
“有了小组，才知道这种病到底是咋回事了”。四年前查出艾滋病感染的申英现在各项指标正常，恢复得很好。
对于那些长期不敢与外界接触、过着“隐居”生活的艾滋病感染者，关爱互助小组更加关注。２００６年春节后，关受互助小组做的第一件事情就是：广泛走访在邢台当地的感染者家庭，开始在邢台地区为艾滋病感染者登记，并不断寻找新的感染者。至当年年底，小组登记在案的名单数量有１００多人。
关爱互助小组组长张记录、副组长刘显红先后整理了４０多位艾滋病感染者的详细访谈资料和相关信息，为他们建起了基本档案。
获得社会捐助
“家里一下子好过多了。”
关爱互助小组”的成员、邢台沙河市白塔镇文庄村的李占（化名）至今还记得，２００６年１月，“当时他家里生活很窘迫，妻子因输血致艾滋病去世，自己和女儿丹丹（化名）也被查出感染艾滋病毒，一家人靠丹丹的爷爷捡垃圾度日，正是在这样的困境下，他得到了来自各方的救助。
“王老师（注：系本报记者）给了５００元，上海那边知道我们这个小组的也给了我３２００元”，他告诉本报记者，之后每年他都会收到来自社会各界的捐款，解决了家里的生活难题。
“关爱互助小组”成立的当天，就收到了来自北京“救助邢台艾滋病感染者研讨会”的许多学者、记者、律师捐赠的４１００元捐款。
经过“关爱互助小组”的广泛联络，互联网也成为倡导帮助的重要力量。
２００６年元旦至１月２４日，本报记者与天涯社区版主张大军、宪政学者陈永苗一起在网络上发起了一个为邢台艾滋病感染者的募捐活动，筹集捐助款１５０００元。在１月２５日的邢台会议上，将这笔捐款全额转交给关爱小组及参会感染者家庭。
捐助的行动，从北京开始，如星星之火，开始“燎原”。
２００６年上半年，香港智行会为邢台艾滋病儿童捐助了一批学习用品和部分学费。
２００７年下半年，厦门大学学生捐赠了１１包衣服。
２００７年底，日本大使馆及日本时事社记者城山英已夫妇向小组捐赠衣服及其他物资。
……
寻求舆论支持
早在“关爱互助小组“成立以前，武安市邑城镇王军（化名）已经感受到媒体的舆论宣传在帮助艾滋感染者救助方面的作用。作为“河北艾滋诉讼第一人”，２０００年，因为妻子被康泰医院劝导输血而感染艾滋病致死，王军便走上了漫长的维权之路。
２０００年之后，在南方周末记者寿蓓蓓、中国青年报记者刘畅做的关于王军维权遭遇的个案报道见报后，王军的官司最后得以公正判决。
作为“关爱小组”副组长，王军积极联络各媒体，希望通过他们的报道，让外界认识邢台艾滋病感染者人群，寻求更多的支持和帮助。
２００５年，中国经济时报的《河北邢台艾滋病真相调查》发表后，邢台艾滋病疫情全面曝光在中国公众的视野。在社会舆论的强大压力下，当地政府不仅开始正视当地艾滋病问题，而且在报道半年后出台了一系列救助感染者的措施。
从２００６年开始，除燕赵都市报、南方周末之外，中国医药报、中国青年报、河北青年报、纽约时报、南华早报、法新社、路透社等越来越多的中外媒体对邢台艾滋病问题进行报道，对受害者的权益持续关注。
也是从２００６年开始，中山大学教授艾晓明、独立纪录片制作者胡杰三赴邢台，累计数月拍摄了纪录片《关爱之家》，广泛介绍邢台艾滋感染者的现状及其维权努力。
“那年，记者都来了不下十几拨吧”，“关爱小组”组员郝力（化名）回忆起２００６年的情景时说。他一遍遍给记者讲述自己妻子输血感染艾滋的事情。他了解到了自己的权利，发出了自己的声音。
“总算敢说出来了”。媒体的持续关注，令“关爱小组”众多成员知道了自己应该享有的、应该争取的权利以及应该得到的补偿，很多人开始拿起法律武器，为自己讨说法。
政府采取切实行动
“邢台关爱互助小组”不仅进行感染者之间的关爱自助以及寻求社会救助，还积极向政府部门寻求各种可能的社会资源，以期从根本上解决感染者群体的困难。
２００６年开始，他们改变过去单个患者上访的做法，以民间组织的方式与政府部门进行温和的交涉和谈判，从而为当地的感染者争得了一系列的行政救助。
“还得靠小组，小组有力量，单个人不行。”邢台沙河市册井乡蛇身村村民范丽丽（化名），因其爱人输血感染艾滋病导致她和两个儿子感染，２００４年曾经自己找到沙河市相关部门投诉，结果没有得到任何赔偿。加入“关爱小组”后，她发现，自己主张权利的声音变大了，得到的补偿也多了起来。
２００５年底，邢台输血致艾滋现状全面曝光后，邢台市政府也采取了一系列积极措施：
——２００６年３月２日，邢台市人民政府办公室发出了《关于进一步做好艾滋病防治工作的通知》。《通知》要求：认真落实国家“四免一关怀”政策；切实加强采血质量管理工作；积极开展群众性的艾滋病知识宣传活动；加大艾滋病防治的经费投入。
——同年７月２１日，邢台市人民政府办公室又发出《关于对艾滋病人和感染者进一步落实四免一关怀政策的通知》。这个《通知》将经济救助与医疗救助作为重点，对所有艾滋病人及感染者实行一次性救助，每人救助金额２万元。
与此同时，对于困难家庭的生活救助也开始了。
从２００６年５月开始，邢台市政府根据感染者名单，一律每人每月发放１００元生活救助金。到２００７年初，这一补助标准升为每人每月３００元，由民政部门发放。
从２００７年开始，邢台市政府在春节期间给每家一桶菜油、一袋大米；２００７年、２００８年、２００９年连续三年中秋节，每家领到两盒月饼、一桶菜油。
“六一儿童节给孩子发书包、文具，去年冬天还给了取暖费每户４５０元”，邢台市沙河市册井乡蛇身村村民郝力（化名）向本报记者表示，如果没有关爱互助小组，很难凭借个人的力量去向政府争取，而且也比较难以兑现。
２００７年六一儿童节，“关爱互助小组”组长张记录给自己女儿甜甜（化名）买了家里第一台电脑（见图一）。
武安市村民王英（化名）向记者出示她家五斗柜里珍藏的一个紫红色的崭新的《低保证》，她说，２００２年丈夫因输血感染艾滋病后，自己找工作就成了难题，“没人要艾滋病人”。２００８年民政局给发了低保，每月８０元，现在涨到每月１６０元，尽管数目有限，还是对自己的生活有所改善的。
２００８年４月，“邢台关爱互助小组”代表找到本报《邢台艾滋病真相调查》一文披露的输血致数十人感染艾滋病的邢台沙河市康泰医院院长，希望讨个说法，在多次交涉后，院方支付给每位小组感染人员１００００元经济补偿，并允诺还将陆续给予经济赔偿。之后的２００８年５月，康泰医院院长出逃，该院正式关闭（见图二）。经过近一个月的交涉后，邢台沙河市政府给每个感染者一次性补偿救助款５万元。
今年９月，邢台艾滋病感染者的自救组织“邢台关爱互助小组”代表就看病难及贷款难的问题找到河北省相关部门，由于沙河市没有可以配备艾滋病感染儿童所需药品，众多感染儿童家属每三个月要长途去北京购药，来回经费成了难题；加之艾滋感染者及其家属的就业状况还是不很乐观，希望当地政府能够解决小额担保贷款的落实问题。
“省里说会尽快落实看病难，并表示想办法提供小额担保贷款，加强艾滋感染者及家属的生产自救行动的进一步推进”，组长张记录告诉本报记者，这已经是“邢台关爱互助小组”２００６年与河北省政府相关人员第四次坐下来谈论他们的救助要求。
在“关爱互助小组的带动下，更多的艾滋感染者加入到“生产自救”行列当中，以自己的行动实践着“自救”这一小组宗旨。
李伟（化名），邢台市沙河市白塔镇村民，妻子在２０００年因输血感染艾滋病毒过世，２００８年村里给他分了一亩多地，他自己勤打拼，现学习，听农业专家讲养殖。记者在他家床头看到，贴在墙上的全部都是养猪培训表格。
现在，李伟家的一亩地上养殖了４０多头猪，他粗略地给本报记者算了一下，预计今年的收成超过两万元。
医疗机构提供服务
“尽快地针对邢台艾滋病问题做个呼吁，呼吁政府对感染者进行救治。”
２００６年１月８日，北京师范大学艺术楼３楼何思敬讲堂。在“‘救助邢台艾滋感染者研讨会’议题五——救助与对策”中，与会者发出第一声呼吁。会后成立的“关爱救助小组”积极联络当地医院，兑现这一倡导。
很快，呼吁有了回馈。
２００６年初，邢台市艾滋病医院救助正式启动，防疫站开始免费发放全部药品。每一季度检查一次ＣＤ４细胞数量，半年检查一次病毒载量，全部免费。早在上世纪九十年代出台的对于艾滋病感染者的“四免一关怀”（免费初筛、免费服药、免费母婴阻断、免费义务教育，国家提供救治关怀）也开始全方位落实。
邢台沙河市辛庄村艾滋病感染者申英（化名）的两个孩子都是艾滋病病毒携带者，２００６年前，三个人每月的药费、初筛费占去家里大半收入，２００６年后，这一状态得到改观。
“大概每月能省六七百块钱呢。”申英的小儿子今年十岁，在沙河二小读书，由于免了相关学杂费，她才有信心让两个孩子继续读下去。
２００８年４月，河北省疾控中心全面实施艾滋病感染者的医疗救助，邢台市艾滋病感染者约１０００人，均可得到每月２００元的机会性感染救助费用，直接打到银行卡上，由防疫站半年发放一次。
“冬天特别容易感冒，这钱能用得上。”邢台市沙河市白塔镇文庄村的李占（化名）的女儿丹丹（化名）因母亲输血感染艾滋病致死，本报《邢台艾滋病真相调查》一文，记录了女儿和他作为艾滋病感染者生活的拮据：“记者看到丹丹家满院子堆的全是垃圾，爷爷对记者说：‘我在捡破烂，日子过得太紧张了’。”这样的窘迫让他们更是谈到感冒就很担心开支，现在有了这每月的２００元，心里踏实得多。
沙河市册井乡的村民们还告诉记者，沙河市组织过两次以上专家会诊。艾滋病感染者若患重大疾病，可走农村医保政策，住院费用报销约为５０％。
与此同时，血液输入的医疗防护措施也逐步健全起来。
本报２００５年１１月３０日刊发的《邢台艾滋病真相调查》一文中关于邢台沙河市康泰医院劝病人输血的事例有这样的记录：“邢台的艾滋病，十有八九都是输血造成的。”
那么四年后的邢台，这一现状是否有所改观呢？
“现在医院都不劝输血了，以前是十个有九个劝输血，现在是十个有十个都不建议输血。”
３５岁的邢台市沙河市白塔镇村民陈红（化名）也是一名艾滋感染者，她告诉中国经济时报记者，作为一名输血感染病毒的艾滋病毒携带者，现在看到连乡里个人开的小诊所都开始检查血液的ＨＩＶ，在为自己可惜没赶上好时候而遗憾的同时，对于现在大小医院严格的采血、检血措施，陈红十分欣慰。
“我们村这几年一例新增的病例都没有！”
邢台沙河市柴关乡杜英（化名）说，现在只要一住院，第一项就是验血，比起四年前规范多了。
开辟司法救济渠道
２００８年８月底，在邢台当地的感染者群体中最早依法维权的“河北艾滋诉讼第一人”农民王军（化名），终于在２００４年，也是他的官司打赢后的第四年，拿到了邢台市沙河市康泰医院应该支付的所有赔偿款项，共计３４万元。
从２０００年４月开始，在媒体帮助下走上诉讼之路，到２００４年法院判决王军胜诉，要求医院赔偿３６万。经过四年多的努力，２００８年王军的赔偿基本到位。
王军的胜诉为众多艾滋感染者带来了希望，他们开始相信法律的力量。
截至２００８年上半年，河北邢台市先后进入诉讼程序的艾滋病赔偿案例达２０多起，打赢官司的８起。被“调解”获赔的邢台感染者分别如下：刘显红获赔４０万元，全部到位；李拥国获赔３６万元，全部到位；许凤英获赔７０万元，全部到位；贾付雪获赔３０万元，全部到位；张记录获赔３６万元，到位１０万元；胡向丽获赔７万元；胡向丽的邻居也获得赔偿。
在２００８年的一次艾滋病问题研讨会上，联合国艾滋病防治规划署的一位官员说：“在中国的艾滋病区，目前河北邢台的救助是最成功的。”
战胜艾滋病是一个漫长的过程，而艾滋救助不需要等待。虽然邢台市只是冰山融化的一角，但是，谁敢预言，这样的一角不会慢慢融化整个冰山？
邢台的“艾滋救助”模式必将在更广阔的土地上有所作为。
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邢台市艾滋病防治“四免一关怀”政策概要
２００６年７月２１日，邢台市人民政府办公室下发《关于对艾滋病病人和感染者进一步落实四免一关怀政策的通知》，该通知称“根据７月１２日市长办公会研究的意见”，制定了六条措施。
一、建立艾滋病帮扶救助机制。即对所有艾滋病病人及感染者实行一次性救助，每人救助金额为２万元；将正在执行的艾滋病病人、感染者及其遗孤每人每月１００元生活补助，提高到每人每月３００元。一次性救助和每月生活补助所需经费由有疫情的县市、区政府财政负责筹措，一次性救助金于９月底前落实到人，提高后的月生活补助从８月１日起执行，并按月发放到人。
二、建立包村包人工作机制。有疫情的县市、区政府要建立关爱救助小组，实行关爱救助责任制。每个小组分包１０户左右，组长由县市、区政府指定一名正科级干部担任，成员由公安、民政、卫生、教育等部门人员组成。主要职责是稳定艾滋病感染者思想情绪，落实关爱救助措施，开展抗病毒治疗等。
三、建立艾滋病家庭生活状况档案。各级政府要组织卫生、民政等部门人员深入到户，对所有艾滋病病人、感染者家庭逐一进行摸底登记，内容包括常住地址、联系方式、家庭收入、生活水平、医疗救治、生活救助落实情况等，做到一户一档，专人管理，严格保密；有关人员要定期深入到艾滋病家庭中了解情况，及时发现他们生活中存在的困难，及时上报有关信息，以便有针对性地开展生活救助工作。
四、对艾滋病病人机会性感染的治疗费用实行减免。对于艾滋病病人的抗病毒治疗继续实行免费；对艾滋病病人的机会性感染的治疗费用予以减免。参照有关地区的做法，对机会性感染实行定点就医、定期报销的办法。门诊报销标准为每人每年２４００元，住院治疗报销标准为每人每年２５００元。低于标准部分实报实销。所需费用由县市、区政府财政筹措，县市、区卫生部门负责具体实施。
五、各县市、区疾控机构要确保艾滋病自愿咨询室和初筛实验室的正常运行，为所有的自愿咨询对象提供方便、快捷、周到的咨询检测服务。要继续开展高危人群的艾滋病筛查，通过检测，及时发现感染者，做到发现一例、管理一例、治疗一例。
六、认真执行艾滋病遗孤及感染艾滋病的儿童免费就学政策。教育部门要对所有艾滋病遗孤及感染艾滋病的儿童实施免费义务教育。对因家庭困难而辍学的儿童，要开展“一帮一”结对子的关爱救助活动，党政领导干部要带头参加，并确定“一帮一”对象。
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